Niesamowite emocje na wernisażu o chorych dzieciach

Po tym niezwykłym spotkaniu w auli Gminnego Centrum Kultury i Biblioteki w Kcyni nastała cisza i wzruszenie, gdzieś głęboko w sercach uczestników spotkania rodziła się myśl o współczuciu dla Rodziców i najbliższych chłopców z zespołem sanfilippo. Każdy kto jest rodzicem uzmysłowił sobie jak wielkim darem jest mieć zdrowe dzieci. W oczach zgromadzonej publiczności szkliły się łzy. Łzy współczucia i wzruszenia.

A Ona dała radę. Z drżącym, łamiącym się chwilami głosem opowiadała o chorobie genetycznej jaką jest zespół sanfilippo  inaczej MUKOPOLISACHARYDOZA TYPU III. To bardzo rzadko występująca choroba przemiany materii. Sanfilippo jest chorobą dziedziczną. Występuje raz na 66 tysięcy urodzeń, a dotknęła nie jedno, a dwoje dzieci Państwa Kulczyńskich.

Mama Małgorzata stanęła przed bardzo trudnym zadaniem opowiedzenia o chorobie synów, działalności Stowarzyszenie Uratujmy Życie, filmie dla „Dzień Dobry TVN” i wyjątkowych sesjach zdjęciowych robionych chorym dzieciom i ich życiu, które były tematem przewodnim spotkania. Główna część spotkania odbyła się przy multimedialnym wsparciu, gdzie wyświetlane były filmy i zdjęcia, o których opowiadała mama chorych chłopców.

Państwo Małgorzata i Andrzej Kulczyńscy z rąk Burmistrza Kcyni Marka Szarugi i Ilony Kurdelskiej otrzymali pamiątkowe upominki dla dzieci i kwiaty oraz życzenia przede wszystkim zdrowia dla chłopców i wytrwałości dla rodziców. Pani Magłorzata podziękowała wszystkim, którzy przyszli z pomocą w organizacji wystawy. Spotkanie uświetnił występ uczestniczki Warsztatów Terapii Zajęciowych w Wapnie.

„Pomiędzy wczoraj a jutro- najwyższy czas na nadzieję”- to tytuł wystawy fotograficznej poświęconej chorym dzieciom z zespołem sanfilippo. Wystawy, która była drugą częścią piątkowego spotkania w Gminnym Centrum Kultury i Biblioteki w Kcyni. Wernisaż został obejrzany przez przybyłych gości z wielkim wzruszeniem.  Zdjęcia dla rodziców chorych dzieci są formą zatrzymania czasu, wspomnień z dzieciństwa i przede wszystkim ogromną pamiątką. Zdjęcia w Kcyni można podziwiać do 3 stycznia 2016 roku.

Skromność Państwa Kulczyńskichj  nie pozwoliła im wspomnieć o formie pomocy, którą każdy z nas może ich obdarzyć. Kończy się rok i za chwilę będziemy się rozliczać. Pamiętajmy o tym, że 1% możemy wesprzeć chorych chłopców.

tekst i fot. Robert Koniec