Środa, 17 kwietnia 2024 r. Imieniny Anicety, Klary, Rudolfina

Apel mamy chorego Jasia

Do naszej redakcji przyszedł list od mamy chorego chłopca z prośbą o publikację na naszym portalu. Zachęcamy Państwa do lektury bardzo wzruszającego listu, który pozwoli zrozumieć rozpacz rodziców proszących o pomoc w bardzo potrzebnej małemu Jasiowi rehabilitacji.

W dniu 22.02.2013r. o godz. 16:00 po trudnym porodzie przyszedł na świat nasz pierwszy syn Jaś. Była to dla nas najszczęśliwsza chwila kiedy po raz pierwszy w życiu mogliśmy trzymać w rękach ten nasz maleńki cud, nasze dziecko. Byliśmy w tej chwili bardzo szczęśliwi i dumni, że urodził się nam zdrowy syn. Dostał 10pkt w skali Apgar. Na drugi dzień po porodzie okazało się jednak, że Jaś był niedotleniony. Potem była konsultacja z neurologiem, który stwierdził okresowe wzmożone napięcie mięśniowe. Ta informacja była dla nas szokiem i nie godziliśmy się z tym, że jeszcze wczoraj wszystko było w porządku, a dziś tak po prostu wszystko się odmienia. Wściekli a zarazem pełni bólu i smutku staraliśmy się jakoś przyjąć tę wiadomość, choć z ciągłym niedowierzaniem. 

W szpitalu brakowało kompetentnego przekazu informacji, bo kiedy pytaliśmy o szczegółowe wytłumaczenie co właściwie jest naszemu synkowi to nie otrzymaliśmy pełnego wyjaśnienia. Jaś po porodzie został obejrzany przez rehabilitantkę, która zaleciła na początku masaż Shantala i od początku rozpoczęliśmy rehabilitację. Od początku też były problemy z karmieniem Jasia, ciągłe ulewania, nieprzespane noce w ciągu dnia ciągły płacz, niedojadanie. Trwało to ok. 3 m-cy. Kiedy wydawało się, że jest lepiej to kiedy Jaś miał ok. 3,5 m-ca życia trafił po raz pierwszy do szpitala na Oddział Alergologii i Gastroenterologii z objawami alergii pokarmowej gdzie odesłano nas do domu bez diagnozy. Po około 1,5 tygodnia trafiliśmy znowu na ten sam oddział na obserwację i już wtedy zdiagnozowano u niego silną nietolerancję na białko mleka krowiego zalecając zmianę mleczka na Nutramigen AA. Z każdym nowym wprowadzanym pokarmem było sporo strachu, ale z jedzeniem jest coraz lepiej i w opinii lekarza Alergologa Jasiu wyrasta z wspomnianej nietolerancji. W międzyczasie Jasiu był badany przez neurologa, lekarza rehabilitanta w poradniach. Po wielu obserwacjach neurologicznych m.in. w szpitalu i wielu badaniach nie było wiadomo co tak właściwie jest przyczyną jego znacznie opóźnionego rozwoju. 

W końcu trafiliśmy z Jasiem do poradni genetycznej i tam po wielu badaniach kiedy miał około 18 m-cy okazało się, że jest bardzo, bardzo chory na rzadką chorobę genetyczną o nazwie Zespół Angelmana. Zespół Angelmana jest ciężkim schorzeniem neurologicznym, charakteryzującym się głębokim opóźnieniem rozwojowym, problemami z koordynacją ruchową (ataksja) i równowagą. Zespołowi Anglemana towarzyszy także głębokie upośledzenie umysłowe i brak rozwoju mowy. Jest to choroba o podłożu genetycznym. Częstość występowania tego zespołu wynosi średnio 1/15000 żywych urodzeń. Jego występowanie diagnozuje się opierając na badaniach chromosomów 15, nie tylko u dziecka, ale i rodziców. Z taką diagnozą nie mogliśmy uporać się bardzo długo, ale jednocześnie kontynuowaliśmy rehabilitację. 

Poza tym Jasiu często choruje na zapalenie górnych dróg oddechowych i to często utrudnia nam ciągłość rehabilitacji. Od tego roku dostaliśmy skierowanie do kolejnej poradni ze względu na częste infekcje gardła. Jaś będzie też pod opieką poradni Pulmunologicznej. Mimo tego, że Jaś jest tak bardzo chorym dzieckiem to jest bardzo pogodny, radosny i z pomocą rehabilitacji robi postępy. Na tą chwilę Jasiu porusza się przesuwając się na pośladkach i pełzając naprzemiennie, potrafi siedzieć sam, sam siada i coraz lepiej utrzymuje pion, choć jeszcze nie samodzielnie, nie mówi i nie rozumie poleceń, choć widzimy, że zaczyna pojawiać się rozumienie polecenia „daj”, „weź” wspartych gestem. Jaś jest naszym jedynym dzieckiem i obawiamy się tego jak będzie się rozwijał, bo jego choroba jest bardzo złożona i trudno przewidzieć co przyniesie kolejny dzień i na ile uda nam się go usamodzielnić. Obawiamy się czy będzie chodził, czy będzie nas i innych rozumiał, czy będzie mówił choć parę słów, czy będzie potrafił się komunikować w jakikolwiek sposób? Nie ma innej drogi aby pomóc Jasiowi jak właśnie droga rehabilitacji wielospecjalistycznej. Jaś ma szansę chodzić i mówić i chcemy mu w tym pomóc. Nasze plany to codzienna praca nad rozwojem Jasia, udział w intensywnych turnusach rehabilitacyjnych. Aby pomóc Jasiowi i nam zrealizować te plany potrzebujemy tylko wsparcia osób dobrej woli przekazania 1% podatku. Rehabilitacja może podarować mu to czego nie mógłby osiągnąć sam z powodu swojej choroby. Dlatego jest dla niego tak ważna i ważna jest też pomoc finansowa. Dla osób, które mogą i chcą nam i Jasiowi pomóc jest możliwość przekazania darowizny. Wszystkie niezbędne informacje znajdują się w wizytówce zarówno jeśli chodzi o przekazanie 1% podatku jak i przekazania darowizny.

Mama Jasia – Danuta Baumann

--> wstecz