XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku w ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy obchodzonego w tym roku w terminie 26.02-04.03.2018 przygotowało różne wydarzenia i działania mające na celu zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej MUKOWISCYDOZY oraz wpieranie naszych Podopiecznych w walce o życie.
Zapraszamy do włączenia się w nasze działania oraz rozpowszechnienia informacji:
- o konkursie skierowanym do uczniów szkół podstawowych, gimnazjalnych i średnich oraz uczestników placówek kulturalnych i wychowawczych : MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – do 16.02
- o konkursie skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę: MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – do 16.02
- o konferencji pt. Najnowsze standardy fizjoterapii oddechowej w przebiegu leczenia mukowiscydozy – 26.02
- zapraszania na I Ogólnopolską Pielgrzymkę Osób Walczących z Mukowiscydozą na Jasną Górę – 3-4.03
- o konferencji pt. Mukowiscydoza w centrum – czy tak ma być? Wsparcie psychologiczne w walce z chorobą – 3-4.03
- zapraszania wszystkich ludzi dobrej woli do wspierania naszej walki z tą chorobą – każdego dnia!
MUKOWISCYDOZA:
-
- to ciężka choroba genetyczna, której nie widać
- gęsty, lepki śluz zakleja przede wszystkim układ oddechowy i pokarmowy
- co 25 Polak jest nosicielem wadliwego genu powodującego chorobę
- tygodniowo w Polsce rodzi się 2 dzieci chorych na mukowiscydozę
- każdego dnia chorzy spędzają kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają im oddychać
- w ciągu jednego miesiąca przyjmują ok. 500-900 tabletek oraz leki wziewne
- średni miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to ok 1500 zł.
- w całej Polsce brakuje ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego Europejskie Standardy Diagnozowania i Leczenia Mukowiscydozy dla dzieci i dorosłych
materiał: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku
